Ból, lęk, poczucie winy i niesprawiedliwości. Te i wiele innych emocji targają rodzicami, gdy ich dziecko otrzymuje diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Życie ulega wówczas radykalnej zmianie, w związku z czym pojawia się poczucie zagubienia, izolacji i obawy o przyszłość. Na szczęście nikt już nie musi borykać się z taką sytuacją sam.

Trudno znaleźć rodzica, który nie chciałby, by jego dziecko było zdrowe, szczęśliwe i mogło korzystać z pełni możliwości, jakie oferuje życie. Jednak nie zawsze to proste na pozór życzenie znajduje pokrycie w rzeczywistości. Kiedy dziecko przychodzi na świat, rodzice niczego nie podejrzewają. Nie istnieją bowiem wiarygodne i sprawdzone metody diagnostyczne, które pozwalają zweryfikować w okresie prenatalnym ryzyko wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Takie rozpoznanie możliwe jest dopiero we wczesnym dzieciństwie, czyli przed 3 rokiem życia, przede wszystkim w zakresie rozwoju społecznego i komunikacyjnego. Dlatego warto być świadomym, że czasu na reakcję jest niewiele, a im wcześniej postawiona diagnoza, tym większe zarysowuje się pole wsparcia.

Diagnoza niczym wyrok

Rodzice, którzy zgłaszają się do specjalisty, zwykle przeczuwają, że coś w rozwoju ich dziecka nie przebiega prawidłowo. Wcześniej wielu z nich zapoznało się bowiem z informacjami na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, ale przychodzą z nadzieją, że specjalista wykluczy tę diagnozę. W chwili, gdy przekazane w gabinecie rozpoznanie zawodzi ich oczekiwania, pojawiają się niezwykle silne emocje, które przywodzą na myśl ogłoszenie niepodważalnego wyroku.

– Uruchamia to całą spiralę trudnych emocji: lęku, obaw i wyrzutów sumienia. Diagnoza ich przeraża, bo każdy rodzic pragnie zdrowego dziecka, a informacja o zaburzeniach ze spektrum autyzmu burzy jego wymarzony obraz. Rodzice muszą wtedy zmierzyć się z procesem żałoby, przechodząc przez etapy zaprzeczenia, złości, walki, aż do akceptacji. – mówi Paweł Górny, dyrektor Niepublicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej „Otwarte Drzwi”.

W drodze do akceptacji

Mogłoby się wydawać, że zdiagnozowanie u dziecka zaburzeń ze spektrum autyzmu jest faktem, z którym nie można negocjować. Jednak szok, jaki niesie za sobą rozpoznanie, prowadzi nie tylko do silnych emocji, uczucia lęku, gniewu czy wyrzutów sumienia, ale również do wypierania faktów. Wszystko po to, by ochronić się przed bólem i widmem nieodwracalnych zmian.

A diagnoza dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wywraca życie opiekunów do góry nogami. Konfrontują się bowiem z koniecznością radykalnego przewartościowania dotychczasowych planów, marzeń czy przekonań, jak również muszą zweryfikować wyobrażenia o swoim dziecku i jego przyszłości.

Obok poczucia niesprawiedliwości i lęku przed nieznanym, rodzice obawiają się o przyszłość swoich pociech, ich samodzielność, samowystarczalność, edukacyjny rozwój czy umiejętność nawiązywania relacji społecznych i zawodowych. Towarzyszy im głęboki lęk o przetrwanie i komfort życia dziecka. Szczególnie wtedy, gdy zaburzenia ze spektrum autyzmu stają się nie tylko ograniczające, ale i wykluczające z samodzielności. Do tego mogą być one również źródłem niechęci, niezrozumienia, a nawet społecznej stygmatyzacji.

Jednak to zaledwie część tego, z czym codziennie borykają się opiekunowie wychowujący dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Diagnoza na ogół determinuje kompletną zmianę sposobu życia całej rodziny i wymaga jeszcze większych nakładów sił, zaangażowania i środków finansowych. Długotrwały stres, narastające zmęczenie i poczucie wyizolowania mogą prowadzić do wypalenia, kryzysów emocjonalnych, jak również do stanów depresyjnych.

Dlatego tak ważne jest, by zadbać o dobrostan rodziców. Można osiągnąć ten cel m.in. poprzez nieformalne wsparcie społeczne za sprawą wyspecjalizowanych fundacji czy stowarzyszeń. Szczególnie na początku, po postawieniu diagnozy, opiekunowie są zdezorientowani. Nie wiedzą, gdzie szukać pomocy i nadziei, jak odnaleźć się w nowej sytuacji czy w jaki sposób zapewnić niezbędne środki na jak najlepszą opiekę dla swojego dziecka. Wiemy, jak odwrócić ten bieg zdarzeń. Jak zatrzymać przerażenie i chaos wkradający się w działania rodziców oraz jak zadbać o rozwój dziecka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Gdzie szukać pomocy?

Różne potrzeby, wiele metod, jeden cel. Niepubliczna Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna „Otwarte Drzwi” to wyjątkowe miejsce, które oferuje wczesne wspomaganie rozwoju dzieci (WWR) w postaci bezpłatnej, kompleksowej i specjalistycznej pomocy dzieciom z różnorodnymi zaburzeniami oraz wadami rozwojowymi. Poradnia wspiera również starsze dzieci, młodzież, osoby dorosłe, a także rodziców.

Na tym nie kończy się nasza misja. Stworzyliśmy również placówki edukacyjne, które otwierają drzwi dzieciom z różnymi trudnościami, zarówno na poziomie podstawowym: Niepubliczna Szkoła Podstawowa „Otwarte Drzwi” Premium, jak i licealnym: Niepubliczne Liceum Ogólnokształcące „Otwarte Drzwi” . Zapraszamy również do Niepublicznej Szkoły Podstawowej Fundacji Kannera stworzonej z myślą o dzieciach ze spektrum autyzmu.

Dlaczego o tym wszystkim piszemy? Bo Was dostrzegamy. Jesteśmy tu, by pomóc wszystkim, którzy tego potrzebują. Drodzy rodzice, nie musicie przechodzić przez trudności sami. Wiemy, jak Was wesprzeć i jak zadbać o Wasze pociechy. Z nami nigdy nie będziecie szli przez świat sami.

—————————–

Źródła:

Objawy autyzmu – czy moje dziecko ma autyzm?

[https://polskiautyzm.pl/objawy-autyzmu-u-dziecka/]

Fundacja dla dzieci i dorosłych z autyzmem SYNAPSIS – Czym jest autyzm?

[https://synapsis.org.pl/autyzm/czym-jest-autyzm/definicja-autyzmu/]

Dziecko z niepełnosprawnością. Jak udźwignąć taką diagnozę?

[https://www.twojpsycholog.online/blog/stres/dziecko-z-niepelnosprawnoscia-jak-udzwignac-taka-diagnoze]

Reakcja na diagnozę. Co może odczuwać rodzic?

[https://fiklon.pl/reakcja-na-diagnoze/]

Lęk i trudności rodziców dziecka w spektrum autyzmu

[https://wspieranierelacji.pl/lek-i-trudnosci-rodzicow-dziecka-w-spektrum-autyzmu/]